Do chorób rzadkich zalicza się obecnie ponad 6 tys. schorzeń. Większość z nich (72 proc.) ma podłoże genetyczne i zaczyna się w dzieciństwie. Prawie wszystkie są nieuleczalne, przewlekłe i powodują trwałe inwalidztwo. Najczęściej wymagają kosztownego leczenia, aby zapewnić pacjentowi lepszy komfort życia.

Rzadkie choroby są często lekceważone także z powodu niewystarczającej wiedzy medycznej, która utrudnia szybkie postawienie diagnozy. W konsekwencji mija bardzo wiele czasu zanim chory otrzyma pomoc. Chodzi tu o wsparcie nie tylko medyczne, ale także ekonomiczne, edukacyjne i społeczne. „Wszystko to uniemożliwia cierpiącym integrację ze społeczeństwem, realizację siebie, aktywne uczestnictwo w życiu rodzinnym, zawodowym i społecznym, co jest niezbędne dla rozwoju ich osobowości, powodując dyskryminację i samotność” – napisał kard. Turkson.

Purpurat zauważył, że pandemia koronawirusa zaostrzyła szereg wyzwań, z którymi na co dzień borykają się osoby przewlekle chore, ich rodziny i opiekunowie. Obecnie spotykają się oni z ograniczeniem leczenia i licznymi opóźnieniami, a czasem nawet z przerwaniem terapii. Trudniejszy staje się dostęp do badań diagnostycznych, leków i rehabilitacji, co ma poważne konsekwencje dla zdrowia pacjentów, zarówno fizycznego jak i psychicznego.

Papież Franciszek wielokrotnie przypominał o problemie, który dotyka także bogate społeczeństwa. Osoby najbardziej potrzebujące często nie mają w nich zagwarantowanego sprawiedliwego dostępu do opieki medycznej. Blokują go lokalni politycy i ludzie na odpowiedzialnych stanowiskach, którym brak zaangażowania i umiejętności administrowania zasobami. „Opieka nad chorymi powinna być priorytetem w myśl zasady, że zdrowie jest dobrem wspólnym” – powiedział kard. Turkson.

Purpurat wezwał polityków i instytucje działające w ramach służby zdrowia do wytrwałej pracy nad zagwarantowaniem wszystkim potrzebującym dostępu do opieki medycznej. Zaapelował także o współpracę międzynarodową, hojne dzielenie się wiedzą i budowanie takich systemów zdrowotnych, które nie stawiają wyłącznie na zysk, ale nie zapominają także o potrzebach najsłabszych i nie pozostawiają nikogo w tyle.

Zaznaczył, że konieczne jest promowanie kultury troski, która opiera się na poszanowaniu godności każdej osoby, solidarności z ubogimi i bezbronnymi. „Tylko poprzez zagwarantowanie sprawiedliwego i powszechnego dostępu do opieki zdrowotnej dla osób najbardziej potrzebujących możemy zbudować bardziej ludzkie społeczeństwo, w którym nikt nie będzie czuł się samotny, opuszczony i wykluczony” – podkreślił prefekt Dykasterii ds. Integralnego Rozwoju Człowieka.