Nazywam się Milena Wasilewska i od 8 miesięcy jestem mamą Nikosia, który choruje na SMA typu 1, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni.
Reklama
Mój synek na moich oczach każdego dnia słabnie, a dla matki nie ma nic bardziej strasznego niż patrzenie jak powoli jej dziecko odchodzi.
Piszę do państwa, ponieważ chcę zabrać głos i chętnie opowiedzieć także innym ludziom na temat bycia mamą dziecka niepełnosprawnego. Chcę opowiedzieć o troskach zmartwieniach, zmęczeniu, bólu, złości na Pana Boga, bezsilności, a także o tych chwilach radosnych. W burzliwym temacie na temat aborcji pomija się rolę i znaczenie dzieci żyjących niepełnosprawnych, a także ich rodziców. I chociaż jest mi ciężko, nie wyobrażam sobie życia bez mojego synka.
Nie ma piękniejszej chwili dla mnie, gdy się do mnie uśmiecha i patrzy na mnie z wdzięcznością. I chociaż zdaje sobie sprawę, że może nie być dużo takich chwil... nie zmieniłabym tego za żadne skarby świata, i nawet gdybym wiedziała, że urodzi się z wadą genetyczną nie mogłabym mu nie dać szansy.
Reklama
Widzę, jak mi czas ucieka przez palce, jak szybko płynie, jak Nikosia choroba postępuje... Nie mogłabym sobie w przyszłości wybaczyć, gdybym nie spróbowała go uratować. Wydaje mi się, że moje świadectwo mogłoby pomóc przyszłym mamom w podjęciu decyzji o narodzinach dziecka, które miałoby być niepełnosprawne.
Wiara, nadzieja i miłość - teraz już wiem, dlaczego z nich największa jest miłość.
Historia Nikosia i link do zbiórki na leczenie: Pomóż i Ty!
